به گزارش پایگاه اطلاع رسانی سلامت 24، سعیده صالحغفاری روز چهارشنبه در جلسه هم اندیشی نقش و اهمیت رسانه ها در حمایت از بیماران مبتلا به اوتیسم که در معاونت مطبوعاتی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی برگزار شد، افزود: بسیاری از خانوادههای دارای کودک مبتلا به اوتیسم، مجبورند هزینههای سنگین توانبخشی را شخصاً پرداخت کنند، زیرا شرکت های بیمه بهطور کامل خدمات درمانی و توانبخشی این بیماران را پوشش نمیدهند.
وی با اشاره به دشواری و چالشهای گسترده خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، اظهار کرد: اوتیسم پیچیدهترین، سختترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد به شمار میرود و بیماران صعبالعلاج و خانوادههای آنان از نظر فشارهای روانی، اقتصادی و اجتماعی با چالشهای جدی مواجه هستند؛ بهگونهای که بسیاری از خانوادهها تمام زندگی خود را وقف فرزند بیمار خود میکنند.
وی با اشاره به اینکه زمان تاسیس انجمن اوتیسم(سال ۱۳۹۳)، درصد شیوع این بیماری «یک در ۴۰» بود، افزود: حدود ۲ درصد مردم نام اوتیسم را شنیده بودند، آن هم در سطحی بسیار ساده، انجمن اوتیسم برای نخستین بار معرفی این اختلال به جامعه ایران را بر عهده گرفت و بازوان اصلی ما در این مسیر، صاحبان قلم و رسانهها بودند.
وی درباره آمار اوتیسم در ایران گفت: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار نفر عضو رسمی انجمن اوتیسم ایران هستند که بیشترین تعداد آنها با حدود ۳ هزار نفر در تهران زندگی می کنند ضمن اینکه نسبت ابتلا به این بیماری در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بیشتر مشاهده میشود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: حدود ۳۰۰ خانواده در کشور داریم که بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، نقش ژنتیک در این زمینه ثابت شده، اما هنوز ژن مشخصی برای انتقال بیماری شناسایی نشده است.
صالحغفاری افزود: حدود ۲۵۰۰ نفر ازبیماران عضو انجان، بزرگسال هستند که هیچ متولی مشخصی ندارند و هیچ خدمت تعریفشدهای هم برای آنها وجود ندارد، بیش از ۷ هزار نفر از این بیماران هم در خانه(والدین) نگهداری میشوند و مراکز نگهداری شبانهروزی متناسب با نیاز آنها در کشور وجود ندارد.
وی تصریح کرد: در همه سیاستگذاریها معمولاً فقط فرد دارای اوتیسم دیده میشود، در حالی که هسته اصلی، خانواده است، ما در انجمن، «واحد سلامت خانواده» را شکل دادیم و متوجه شدیم بسیاری از والدین به دلیل فشارهای شدید، دچار اختلالات روانی مانند وسواس، اختلال دوقطبی و مشکلات مشابه شدهاند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: در ایران تاکنون حدود ۳۰ هزار بیمار اوتیسمی شناسایی شدهاند، در حالی که برآورد میشود بیش از ۱۰۰ هزار بیمار دیگر هنوز شناسایی نشده اند.
به گفته وی، در سال ۱۳۹۵ مشخص شد که اوتیسم اصلاً در سرفصلهای وزارت بهداشت وجود ندارد و با مطالبهگری از مجلس، اوتیسم در فهرست بیماران صعبالعلاج قرار گرفت، اما بودجهای برای آن اختصاص داده نشد و وزارت بهداشت اعلام کرد خدماتی برای ارائه ندارد.
صالحغفاری درباره هزینههای درمان این بیماری هم گفت: هزینههای آموزشی و توانبخشی برای یک کودک زیر ۷ سال در طیف متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است. این کودکان مشکلات دندانپزشکی و درمانی خاص دارند و اغلب باید تحت بیهوشی درمان شوند؛ هزینه درمان و بیهوشی هر دندان برای آنها به حدود ۲۵ میلیون تومان میرسد، زیرا این کودکان درد را بهدرستی درک نمیکنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم اظهار کرد: ۲۴ سازمان در قوای قضاییه، مقننه و مجریه و زیرمجموعههای آنها شناسایی شدهاند که وظایف مشخصی دارند، وزارت بهداشت، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و وزارت آموزشوپرورش سه ضلع اصلی این موضوع هستند. خلأ درمانگر بهشدت احساس میشود و در حوزه بزرگسالان اوتیسم عملاً درمانگر تخصصی نداریم.
تأکیدمعاون مطبوعاتی وزیر فرهنگ بر مسئولیت اجتماعی رسانهها
محمدرضا نوروزپور معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی هم با تأکید بر مسئولیت اجتماعی رسانهها گفت: رسانهها در کنار پرداختن به هیاهوهای سیاسی، اجتماعی و فرهنگی کشور، باید بخشی از ظرفیت و انرژی خود را به موضوعات عامالمنفعه و انسانی از جمله حمایت و آگاهیبخشی درباره بیماران اوتیسم اختصاص دهند.
وی افزود: اگر خانوادهها و جامعه زودتر از دستاوردهای علمی جدید و تلاشهایی که برای بهبود وضعیت بیماران اوتیسم انجام میشود مطلع شوند، میتوان بخشی از مشکلات، دردها و رنجهای این عزیزان را کاهش داد و زمینه التیام زودتر برخی زخمها را فراهم کرد.
وی با بیان اینکه این اقدام بیش از آنکه یک فعالیت حرفهای رسانهای باشد، نوعی ادای دین و کار معنوی است، افزود: برای نشان دادن اهمیت این موضوع، شخصاً عهدهدار این مسئولیت شدم تا تأکید کنم پرداختن به اوتیسم و مشکلات خانوادههای درگیر با آن، موضوعی بسیار مهم و انسانی است.
معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با درخواست از رسانهها برای مشارکت فعال در حوزه آگاهیبخشی، اطلاعرسانی و آموزش این بیماری، تصریح کرد: انتظار میرود رسانهها با ارائه توضیحات دقیق، فنی و علمیتر، به بهبود شرایط خانوادههای دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمک کنند و با دست پر از این جلسات بازگردند.
وی خاطرنشان کرد: اهداف انجمن اوتیسم، اهدافی متعالی و انسانی است و هیچگونه منافع شخصی یا مالی در آن لحاظ نشده است. هر فردی که در هر رسانهای فعالیت میکند، میتواند با همراهی و همکاری، به تحقق این اهداف کمک کند.
